Vivir con AME

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Es necesaria una mejor apreciación de las capacidades de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). La información es poder.

Coche Adaptado

Un coche adaptado que ofrece una alternativa más liviana y portátil a las sillas de ruedas

Máquina de asistencia para la tos

Una máquina de asistencia para la tos ayuda a producir una tos mas productiva

Pulsioxímetro

Un pulsioxímetro mide el porcentaje de oxigeno en la sangre mediante el uso de un pequeño clip

Máquina de presión positiva en las vías respiratorias de dos niveles (BiPAP)

Una maquina BiPAP proporciona un alto volumen de aire a los pulmones

Silla de ruedas

Hay muchos tipos diferentes de sillas de ruedas, tanto manuales como eléctricas.

Cama para automóvil

Una cama para automóvil permite que los niños y niñas con AME se acuesten mas cómodamente

Bipedestador

A las personas que no pueden pararse de forma independiente, se les puede ayudar a ponerse de pie

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Mi Historia con AME

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Alrededor del país y del mundo, existen muchas personas con AME, que han aprendido a convivir con su enfermedad y que quieren contar su historia
¡Conoce más sobre ellos!

Cuidados Paliativos

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La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular degenerativa y progresiva que, en consecuencia, afecta la calidad de vida y bienestar de los pacientes, los cuidadores y los miembros de la familia que viven con el padecimiento.

Inclusión Social

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Los miembros de la familia que ayudan a la persona con Atrofia Muscular Espinal (AME) en las tareas diarias hacen esfuerzos físicos y se enfrentan a una carga psicológica y emocional. A ellos también hay que proporcionarles la atención adecuada.

Testimonios

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Es necesaria una mejor apreciación de las capacidades de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y qué mejor que sus experiencias de vida.

Juan Pablo Vasquez

Paciente con AME

“Que quieran a los papás y a las mamás y que se esfuercen como yo para correr.”

Solangie Figueroa

Madre de Vaiolet Hernández

“Lo que más recomiendo es no rendirse, es difícil, pero todo con amor se puede.”

Escucha nuestro podcast

Te contaremos los retos, desafíos emocionales y sociales que trae consigo La Atrofia Muscular Espinal.