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Balance entre Rehabilitación y Ocio    

Balance entre Rehabilitación y Ocio

El manejo en la atención de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) debe basarse en el equilibrio entre el ocio y los tratamientos rehabilitadores1-4. ¡Aquí te contamos un poco más!  

El tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) debe basarse en el equilibrio entre el ocio y los tratamientos rehabilitadores. En otras palabras, las actividades de los pacientes deben considerarse en función de los riesgos que se vayan a asumir1-4.

La carga psicológica y emocional de someterse a terapias frecuentes es grande. La rotación de profesionales multidisciplinarios tiene un impacto negativo en el tratamiento, ya que se pierde parte del historial del paciente, además de dificultar la creación de vínculos y confianza1-4.

Los pacientes pueden (y deben) tener la oportunidad de disfrutar de sus momentos de diversión y descanso, y de aliviar la rutina de tratamiento, a menudo estresante1-4.

Es evidente que, debido a la complejidad de la situación y a la necesidad de equipo y dispositivos, existe el riesgo vinculado que siempre debe considerarse y evaluarse. Sin embargo, no hay que limitar a las personas de disfrutar su vida y de adaptarse para asegurar el bienestar de la familia en su conjunto1-4.

Además, como el componente cognitivo se conserva en la enfermedad, debe ser estimulado constantemente. La dificultad para explorar el medio debido a la escasa dificultad de movimiento y comunicación que se produce en muchos niños, especialmente con AME aguda-severa (o AME tipo I), puede afectar a los aspectos cognitivos. La cognición a su vez, es esencial para el desarrollo de los movimientos3-4.

Referencias

1. Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207.

3. von Gontard A, Zerres K, Backes M, et al. Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2002;12(2):130-136.

4. Polido GJ, Barbosa AF, Morimoto CH, et al. Matching pairs difficulty in children with spinal muscular atrophy type I. Neuromuscul Disord. 2017;27(5):419-427.

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