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Atención multidisciplinaria para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Desafíos en el acceso al tratamiento multidisciplinario para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Profesionales para tratar la AME

Desafíos en el acceso al tratamiento multidisciplinario para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)

El limitado conocimiento sobre la AME, la dificultad en el acceso a servicios en salud básicos y especializados, la dispersión de la población AME en la geografía colombiana y las dificultades en la financiación y cobertura de terapias y tratamientos, son factores que obstaculizan el acceso a la salud integral y adecuada calidad de vida de los pacientes AME^1-4.

La atención multidisciplinaria es fundamental para la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). Sin embargo, dada la limitada oferta de plazas para fisioterapia, terapia ocupacional, nutrición, psicología, entre otras, no todo el mundo puede acceder a ellas con la frecuencia y calidad deseadas^1-4.

El acceso a equipos y ayudas técnicas para manejar los efectos de la AME también encuentra barreras. La cobertura en salud no contempla la dispensación de los equipos necesarios para el cuidado adecuado de la Atrofia Muscular Espinal (AME), como, por ejemplo, la silla de ruedas motorizada y el soporte ventilatorio, así como equipamento de ayuda para la tos y las tecnologías de asistencia^1-4.

Por otra parte, aun cuando la cobertura en salud puede suministrar equipos, no necesariamente estos se encuentran adaptados a la situación específica de los pacientes. Un claro ejemplo son las sillas de ruedas, las cuales deben adaptarse según las características individuales de cada paciente.

La fragmentación de los niveles de atención, la poca coordinación, la diferencia de criterios en el seguimiento por especialistas y los déficits en el tratamiento multidisciplinario, son perjudiciales para el logro de una calidad de vida y un objetivo terapéutico satisfactorio^1-4.

Por consiguiente, para que la persona con Atrofia Muscular Espinal (AME) reciba la atención adecuada, es imperativo que los servicios de salud se diseñen de manera integrada y cohesiva -en los diversos niveles de atención y entre los profesionales de la salud, prestadores de servicios de salud, aseguradores y pagadores^1-4.

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