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Calidad de vida en la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Atrofia Muscular Espinal (AME): impacto en la salud física y mental del paciente

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Atrofia Muscular Espinal (AME): impacto en la salud física y mental del paciente

Con la progresión de la enfermedad (sin tratamiento), las actividades cotidianas se convierten en tareas cada vez más arduas y esto puede afectar a la salud mental del paciente.

El cuadro clínico es variable entre las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME)1. Por lo tanto, el impacto en la salud física, en consecuencia, también difiere en lo que respecta a las dificultades respiratorias, gastrointestinales, ortopédicas, motoras y nutricionales, que afectan directamente la calidad de vida del paciente con AME. La Atrofia Muscular Espinal (AME) debe ser tratada desde un enfoque empático.

Como resultado de las dificultades físicas y la necesidad de terapias multidisciplinarias constantes, el día a día de las personas con AME termina por verse fuertemente impactado debido al volumen de compromisos terapéuticos. En este contexto, es importante que los profesionales de la salud tengan un enfoque humanizado en la atención del paciente y su familia2.

Al observar estas limitaciones físicas impuestas por la enfermedad, es importante subrayar que la AME no afecta la capacidad de aprendizaje y la inteligencia de estos individuos, es decir, se preserva la función cognitiva3. Sin embargo, aunque no hay una implicación directa en la función cognitiva, la privación de estímulos y el contacto con el entorno pueden afectar al desarrollo del lenguaje y el aprendizaje de los pacientes4.

Atrofia Muscular Espinal (AME): Impacto psicosocial y salud mental

Algunos estudios han evaluado el impacto de la incapacidad para realizar las tareas y acciones diarias en los pacientes. Es evidente que la dependencia de otras personas y la disminución de la autonomía son costosas para las personas que tienen AME.

La incapacidad o dificultad para usar el baño, alimentarse, girar el cuerpo en la cama, pasar de la cama a la silla de ruedas, bañarse o vestirse, repercute en el bienestar de las personas y generalmente es subestimada por los cuidadores y los miembros de la familia5,6. A medida que la enfermedad avanza, estas actividades se convierten en tareas cada vez más arduas.

Por medio de cuestionarios, se evaluaron las funciones que los pacientes más deseaban estabilizar o mejorar, y las prioritarias son: alimentación, lavado, traslado de la cama a la silla de ruedas y el uso del baño solo, todo lo que representa un fuerte vínculo con el sentimiento de independencia y autonomía5. Por consiguiente, este conjunto de dificultades puede dar lugar a complicaciones psicosociales6,7.

Las dificultades físicas pueden afectar la salud mental del paciente con AME

Dentro de este complejo cuadro clínico, la salud psicológica se ve afectada y puede repercutir en el papel social de las personas con AME. La falta de confianza en sí mismo, la dificultad para socializar, el miedo a caerse delante de otros, la vergüenza de no poder realizar actividades físicas, la frustración de ser abordado de manera diferente a los individuos no afectados, son algunos de los retos a los que se enfrentan las personas con AME en lo que respecta a su papel en la sociedad6,7.

Por ejemplo, un estudio realizado en una población de pacientes con AME de comienzo tardío, indicó que, entre las personas de 30 a 69 años, casi el 75% eran solteros -una proporción tres veces mayor en comparación con la población general- y de los pacientes varones de 30 a 54 años, menos del 50% estaban empleados, lo que representa la mitad de la proporción en la población general8.

Inclusión social en la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Cabe destacar que la disminución de la socialización, la interacción afectiva y la inclusión en el mercado laboral, no sólo están condicionadas a la aceptación de la condición física por parte de la persona que tiene AME. Los prejuicios de la sociedad y la falta de oportunidades en el mercado laboral contribuyen significativamente a este escenario.

Por lo tanto, además de ofrecer apoyo a los pacientes para que participen activamente en la sociedad, es importante que se preste atención a las cuestiones de optimización de la autonomía, las competencias y las relaciones con el fin de mejorar el bienestar psicológico de esas personas9.

Referencias

1. Finkel R, Bertini E, Muntoni F, Mercuri E; ENMC SMA Workshop Study Group. 209th ENMC International Workshop: Outcome Measures and Clinical Trial Readiness in Spinal Muscular Atrophy 7-9 November 2014, Heemskerk, The Netherlands. Neuromuscul Disord. 2015;25(7):593-602.

2 Hjorth E, Kreicbergs U, Sejersen T, Lövgren M. Parents' advice to healthcare professionals working with children who have spinal muscular atrophy. Eur J Paediatr Neurol. 2018;22(1):128-134.

3. Von Gontard A, Zerres K, Backes M, et al. Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2002;12(2):130-136.

4. Polido GJ, Barbosa AF, Morimoto CH, et al. Matching pairs difficulty in children with spinal muscular atrophy type I. Neuromuscul Disord. 2017;27(5):419-427.

5. Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord. 2017;27(5):428-438.

6. Hunter M, Heatwole C, Luebbe E, Johnson NE. What Matters Most: A Perspective From Adult Spinal Muscular Atrophy Patients. J Neuromuscul Dis. 2016;3(3):425-429.

7. Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, et al. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15:217.

8. Jeppesen J, Madsen A, Marquardt J, Rahbek J. Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2: observations among an unexplored patient population. Dev Neurorehabil. 2010;13(1):10-8.

9. Fischer MJ, Asselman FL, Kruitwagen-van Reenen ET, et al. Psychological well-being in adults with spinal muscular atrophy: the contribution of participation and psychological needs. Disabil Rehabil. 2020;42(16):2262-2270.

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