Juan Pablo y su familia

Mi historia con la AME

¡Se puede vivir con Atrofia Muscular Espinal!

En este hermoso podcast, la familia Vásquez te compartirá como ha sido su vida en compañía de la Atrofia Muscular Espinal (AME), los tips y recomendaciones que les han permitido convivir con este complejo diagnóstico ¡en el que no estás solo! Los papitos de Juan Pablo, un paciente con AME de 4 años, contarán su experiencia y finalmente Juan Pablo, hablará de sus actividades favoritas que realiza de forma independiente, detalles de su vida en el jardín infantil, cómo es la relación con sus amiguitos y más momentos que te llenarán de alegría y esperanza.

Referencias

1. Lunn MR, Wang CH. Spinal Muscular Atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120-2133

2 Hall et al. 2019 . Presented at MDA Clinical & Scientific Conference 2019, 13-19 April, Orlando, USA.

3. Sugarman EA, Nagan N, Zhu H, Akmaev VR, Zhou Z, Rohlfs EM, Flynn K, Hendrickson BC, Scholl T, Sirko-Osadsa DA, Allitto BA. Pan-ethnic carrier screening and prenatal diagnosis for spinal muscular atrophy: clinical laboratory analysis of >72,400 specimens. Eur J Hum Genet. 2012 Jan;20(1):27-32. doi: 10.1038/ejhg.2011.134. Epub 2011 Aug 3. PMID: 21811307; PMCID: PMC3234503.

Escucha nuestro podcast

Te contaremos los retos, desafíos emocionales y sociales que trae consigo La Atrofia Muscular Espinal.