Mi historia con la AME

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¿Conoces la Atrofia Muscular Espinal – AME?

Día a día con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1

¡Se puede vivir con Atrofia Muscular Espinal!

Abordaje neuropsicológico de la AME

Podcast

Día a día con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.

Solangie Figueroa te contará la historia de su hija Vaiolet, quien fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I. Un relato de la incertidumbre en torno a esta patología completamente desconocida para ella, seguida de las protagonistas enfrentándose a este diagnóstico, aprendiendo a convivir con la AME y la rutina que trae consigo. Un testimonio lleno de superación que inspira a continuar luchando en este gran desafío.

Referencias

1. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120-2133.

2 Hall et al. 2019 . Presented at MDA Clinical & Scientific Conference 2019, 13-19 April, Orlando, USA.

3. Sugarman EA, Nagan N, Zhu H, Akmaev VR, Zhou Z, Rohlfs EM, Flynn K, Hendrickson BC, Scholl T, Sirko-Osadsa DA, Allitto BA. Pan-ethnic carrier screening and prenatal diagnosis for spinal muscular atrophy: clinical laboratory analysis of >72,400 specimens. Eur J Hum Genet. 2012 Jan;20(1):27-32. doi: 10.1038/ejhg.2011.134. Epub 2011 Aug 3. PMID: 21811307; PMCID: PMC3234503.

4. Jeppesen J, Madsen A, Marquardt J, Rahbek J. Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2: observations among an unexplored patient population. Dev Neurorehabil. 2010;13(1):10-18.

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Te contaremos los retos, desafíos emocionales y sociales que trae consigo La Atrofia Muscular Espinal.